ムコ多糖症と言う病気知ってますか?

私は、この病気は知りませんでした。初めて知ったのは、日本テレビ・徳光さんの「ＴＨＥ・サンデー」と言う番組を見て知りました。ムコ多糖症と言う病気は、腫れあがった内臓の各所に出血がみられたというのです。今までこの病気を直す薬はあったけど、日本には認めて貰えずにいた。もうすでにアメリカは進んでいたのです。日本にないから、寝たきりや小さいうちに亡くなってしまった子もいます。そんな中で、一つのグループアーチィストの｢湘南の風｣の若旦那さんが目にして、そのムコ多糖症の活動を始めた。日本には３００人の患者さんいる。そして若旦那さんは、俺たちには何が出来るのか、どの様にしたら良いのかと考えまして、募金や日本に使える薬の署名運動してボランティア活動している。また１０月６日に横浜アリーナで、｢ムコ多糖症支援チャリティーライブ｣を開催され、トップアーティストの「湘南の風｣を始め、｢綾香｣｢ORANGE RENGE｣｢DJ OZMA」も加え、また１万２千人のお客さんと国内最大なイベントを行われた。その中で歌った「キセキ｣と言う歌があります。１１月２８日にＣＤが発売されたのです。このCD「キセキ」を皆さんに手にとって家族や仲間で聞いてもらいたいのです詳しくは、「ムコネット」をご覧下さい。店頭は予約販売となっています。金額は、たった６００円です。６００円の一部がなんと募金した事になります。最後に、この１０月にムコ多糖症の人たちを救う為にやっと日本でも、薬が使えるようになりました。これも若旦那さんを始め、多くの人がご協力のうえ、舛添厚生大臣が動いてくれたのです。おまけに他にまだ必要としている薬のないものに対しても、今取り組みだしています。障害は、あってはならない、なってはならないと呼びかけをしていきたと言う今思うこの頃です。